La Asociación Síndrome Phelan-McDermid organiza RUN LIKE A HERO Global Running Week, un encuentro virtual en el que se podrá participar desde cualquier lugar del mundo.
En apenas unas semanas tendrá lugar un evento socio-deportivo solidario a nivel mundial bajo la organización de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid. Dicha institución trabaja para mejorar la calidad de vida de los menores que conviven con esta patología poco frecuente, y es la principal impulsora de “RUN LIKE A HERO” Global Running Week, del sábado 17 al domingo 25 de octubre, con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre la realidad de los pacientes y sus familias.
Esta carrera virtual se realizará de forma individual, brindando la opción de participar a cualquier persona y eligiendo su propio recorrido. Primeramente habrá de entrar en este enlace, haciendo click en ‘Inscribirse ahora’ y eligiendo la modalidad en la que quiera participar -1 o 5 km., o km. 0 solidario para quienes únicamente quieran colaborar haciendo su donación-. Una vez registrado y realizado el pago del dorsal, el participante deberá descargarse la app BELIEVE, totalmente gratuita y donde podrá guardar sus entrenamientos, tiempos, recorridos, etc.
Dicha app le enviará por correo electrónico su dorsal, para imprimirlo en casa y poder utilizarlo mientras corra, compartiendo las fotografías en sus redes sociales con el hashtag #Runlikeaherophelan. Una iniciativa global para conmemorar el Día Internacional del Síndrome de Phelan-McDermid, el próximo 22 de octubre, en la que también colabora la Federación de Atletismo de la Región de Murcia.
El Síndrome de Phelan-McDermid, o deleción del cromosoma 22q13, es una condición genética considerada enfermedad rara. La ausencia de este gen supone que los pacientes presenten un retraso en el desarrollo en múltiples áreas, especialmente en la capacidad de hablar. Esta mutación por lo general aparece de forma espontánea, es decir, no es heredada.
Desde España, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, como organizadora del proyecto, apuesta por eventos digitales a nivel mundial, convocando a todas las organizaciones con sede en cada país que se represente al Síndrome. Gracias a esta labor, ya están participando países como Estados Unidos, Brasil, Canadá, Australia, Francia o Alemania.
Tienen toda la información sobre la Asociación Síndrome Phelan-McDermid España disponible en su perfil oficial.